«апрещенные лекарства будут привозить в –оссию, но купить их в аптеке все равно будет нельз€
«апрещенные лекарства будут привозить в –оссию, но купить их в аптеке все равно будет нельз€

¬ марте вступает в силу закон, благодар€ которому т€желые пациенты смогут принимать незарегистрированные в –оссии препараты. Ётого ждут тыс€чи росси€н, которые пока не могут получить нужные лекарства — психотропные и наркотические препараты нельз€ даже заказать через интернет, за это можно сесть. ћы изучили документы, поговорили с теми, кто боролс€ за прин€тие закона, и разобрались, как теперь получать лекарства, которых в –оссии нет.

„ерный рынок выживани€

” “ать€ны Ѕенграф из ћосквы болеет дочь. ќливии год и три мес€ца и у нее ƒ÷ѕ, эпилепси€, бульбарный синдром (поражение нервов) и полиорганна€ недостаточность. “ать€на рассказывает, что во врем€ беременности плод развивалс€ хорошо, но девочка пострадала в родах по вине врачей — с декабр€ прошлого года эти медики наход€тс€ под следствием. —ейчас без поддержки современными препаратами ребенок мучаетс€ судорогами, которые могут длитьс€ несколько часов. –ебенку нужно огромное количество лекарств, в том числе «‘ризиум» (он же клобазам) — препарат, который за границей в любой аптеке можно купить за три евро. Ќо в –оссии клобазам не зарегистрирован как лекарство и включен в список веществ, оборот которых ограничен и преследуетс€ по закону. “ем не менее в стране существует черный рынок лекарств, на котором вынуждены покупать запрещенные, но необходимые лекарства многие мамы «т€желых» детей. Ќовый закон, который будет работать с 1 марта, должен все изменить.

¬ этом законе говоритс€ о незарегистрированных в –‘ лекарствах, содержащих наркотические средства или психотропные вещества. “о есть о тех, ввоз которых прежде подпадал под закон о контрабанде наркотиков. »менно в контрабанде недавно подозревали мать неизлечимо больного ребенка ≈лену Ѕоголюбову, котора€ заказала в интернете препарат «‘ризиум» дл€ сына. ѕо этой же статье обвин€етс€ ƒарь€ Ѕел€ева из ≈катеринбурга — девушка приобрела антидепрессант «Ѕупропион», который, по ее словам, ей рекомендовал врач. 

ќбе истории произошли в прошлом году и получили широкую огласку. «а Ѕоголюбову вступились даже в  ремле, в результате прокуратура отменила постановление о возбуждении уголовного дела. Ѕел€евой все еще грозит до 20 лет лишени€ свободы. јдвокат девушки »рина –учко нам рассказала, что следствие по делу снова возобновлено.

¬ своем канале ƒарь€ делитс€ последними новост€ми по делу
¬ своем канале ƒарь€ делитс€ последними новост€ми по делу

«а прин€тие закона и освобождение ≈лены Ѕоголюбовой боролись практически всем миром — включилось и сообщество матерей с больными детьми, и врачи, и активисты. јктивное участие принимали сотрудники благотворительного фонда и ƒетского хосписа «ƒом с ма€ком».

— ƒо резонансных дел было так: ребенку назначали препарат, мама приходила с назначением домой, открывала интернет, ничего не подозрева€ заказывала, ехала на почту и забирала лекарство. ј потом произошли громкие дела с задержанием сначала  ати  онновой, потом Ћены Ѕоголюбовой. Ёто вызвало жуткий резонанс и возмущение как мам, так и экспертного сообщества, — вспоминает директор и главный врач ƒетского хосписа ћосковской области «ƒом с ма€ком» ќльга ƒь€конова.

ѕосле огласки правительство встало на защиту пациентов. ¬ √осдуме вспомнили о законопроекте с поправками в ‘« «ќб обращении лекарственных средств», внесенном еще в марте прошлого года. ¬о второй половине декабр€ закон был прин€т, а за несколько дней до нового года подписан президентом. ¬ силу он вступит уже на следующей неделе.

«акон, который поможет не всем

«акон не регламентирует, какие именно лекарства покупать — прописано лишь, что считать биоэквивалентными (дающими одинаковый результат. — ѕрим. ред.) препаратами. Ёту смуту рассе€ло распор€жение правительства, в котором прописаны конкретные лекарства. »х всего четыре: «ƒиазепам», « лобазам», «ћидозалам» и «‘енобарбитал» (эликсир). ¬се эти препараты примен€ют дл€ лечени€ эпилепсии.  ак увер€ют родители больных — это лишь капл€ в море. “олько дл€ детей с эпилепсией нужно добавить еще как минимум семь лекарств, не говор€ уже о люд€х с другими заболевани€ми.

¬торое, что смущает тех, кто ждал этот закон — он формулирует общие правила, но пор€док назначени€ и ввоза лекарств определ€етс€ распор€жением правительства. Ќи тот, ни другой документ не отмен€ют наказани€ за самосто€тельный ввоз необходимого лекарства. “о есть покупка наркотического или психотропного препарата через интернет все еще уголовно наказуема.

ѕокупать лекарства будут централизованно — этим займетс€ государственное предпри€тие «ћосковский эндокринный завод». ѕри этом закупка будет индивидуальна€: дл€ каждого пациента, у которого лечащий врач докажет, что именно это лекарство необходимо и никакое другое больному не подойдет.

— Ёто достаточно сложно, потому что нужно пройти несколько инстанций. ¬ нашем случае сначала это назначение невролога, потом заключение врачебной комиссии медучреждени€, где пациенту было назначено лекарство. «аключение отправл€етс€ в региональный ћинздрав, оттуда — в ћинздрав –‘, далее — на «ћосковский эндокринный завод». ¬ лучшем случае это все займет мес€ц. ј если придетс€ ждать новую партию — и того больше, — объ€сн€ет врач ќльга ƒь€конова.

ƒобитьс€ получени€ лекарства можно только через медучреждение, но многие неврологи не назначают незарегистрированные препараты
ƒобитьс€ получени€ лекарства можно только через медучреждение, но многие неврологи не назначают незарегистрированные препараты

ƒл€ т€желобольного пациента мес€ц ожидани€ может стать критическим. Ќапример, ректальный раствор «ƒиазепама» снимает сильнейшие судороги, которые могут привести в том числе к остановке дыхани€. ƒозировки препарата в любой момент могут изменитьс€ — лечение корректируют в зависимости от состо€ни€ ребенка. ≈сли это произойдет — все круги придетс€ проходить по новой.

— ¬ прошлом году после этих громких дел срочно формировали специальные списки на получение необходимых лекарств, — объ€сн€ет “ать€на, мать больной девочки. — ¬ них попали далеко не все дети, которые нуждаютс€ в терапии — многие не знают о ней, кто-то находитс€ в специальных интернатах, потому что родители не могут справитьс€. ћы попали, но нас потер€ли в списках. ¬ результате лекарство мы получили, но это ужасна€ неразбериха — все вручную, нет единого реестра, какие-то файлики, бумажки, которые все друг другу пересылают. ѕо сути эта процедура — заплатка, котора€ совершенно не решает системную проблему.

 уп€т самое дешевое

13 феврал€ состо€лось заседание правительства. Ќа нем премьер-министр ћихаил ћишустин признал: –осси€ сегодн€ не в состо€нии производить нужные лекарства в нужном количестве.

— Ќо от этих препаратов зависит здоровье детей, а часто и жизнь. –одители готовы буквально на всЄ, чтобы помочь своему ребЄнку, — вплоть до нарушени€ закона. » мы должны сделать всЄ возможное, чтобы не ставить людей перед таким непростым выбором. ѕоэтому правительство выдел€ет необходимую сумму на приобретение лекарственных препаратов, которые нужны больным дет€м по жизненным показани€м, — за€вил глава правительства.

ћихаил ћишустин во врем€ заседани€ правительства рассказал о проблеме с лекарствами дл€ детей. Ruptly

¬ 2020 году на закупку потрат€т 22 миллиона рублей. ѕланируетс€ вз€ть 11 674 упаковки психотропных лекарственных препаратов. –одители детей, которым эти препараты нужны, увер€ют, что дл€ всей страны этого недостаточно — ни по количеству упаковок, ни по списку самих лекарств.

— ќни закупили самые дешевые лекарства, которые сто€т несколько евро в других странах. ј те, что сто€т сотню евро — тот же «—абрил» — в этот список просто не включили, — объ€сн€ет “ать€на. ќна же говорит о еще одной проблеме: часто об этих лекарствах попросту не знают даже сами врачи. ¬ результате далеко не все могут получить рецепт или хот€ бы рекомендацию невролога по действующим препаратам.

—ейчас в правительстве обсуждаетс€ сн€тие ограничений, св€занных с иностранными лекарствами дл€ лечени€ рака. Ќа дн€х премьер-министр провел совещание, на котором поручил ћинздраву сформировать к 12 марта перечень препаратов, которые можно будет закупать по торговому названию. Ёто сделано дл€ того, чтобы избежать применени€ некачественных дженериков.