«Учительница сказала всем, что я заразная»: как 19-летняя красавица живет без мочевого пузыря и костей в тазу

«Это че за мост у тебя вместо ног», «Ворота в метро», «Это что за рогатка», «Между ног собака пробежала», — это только малая часть комментариев от мужчин и даже женщин, которые пермячка Света Дан выложила у себя в посте. Света родилась без некоторых костей, ей удалили мочевой пузырь. Сейчас она постоянно ходит с катетером, а из-за особенностей строения таза ее ноги широко расставлены. Но красавица старается жить полной жизнью — рисует, получила водительские права. Наши коллеги из 59.RU пообщались со Светой, чтобы узнать ее историю.

Света Дан живет в г. Оса Пермского края, ей 19 лет, учится в Пермском авиационном техникуме на программиста и пишет картины. Когда мама Светы Татьяна была ею беременна, на УЗИ не было видно каких-то отклонений, но при рождении оказалось, что у нее экстрофия мочевого пузыря. Органы, которые должны были быть внутри, оказались снаружи — мочевой пузырь и кишечник. Позже выяснилось и то, что у девочки не хватает костей в тазобедренном суставе. Новорожденную Свету матери не отдали — врачи попытались решить проблему девочки, зашив ее брюшную полость. Однако еще до выписки из роддома швы разошлись и девочку пришлось оперировать заново, а мать Светы не поставили в известность о том, как будет проходить операция. Так врачи удалили девочке мочевой пузырь.

— Чтобы не бороться с этим всем, просто взяли и отрезали мне мочевой, — делится Света. — Возможно, мешался и выталкивал всё обратно. Маме меня выдали, сказав: «Ну уже отрезали». Ей сказали, чтобы она отказалась от меня: «Всё равно она до двух лет ходить не будет. Если отказником станет, ухаживать никто не будет и она умрет». Но мама с папой всё равно забрали меня и выходили. И развивалось у меня всё нормально.

Наша героиня объясняет, что вместе с мочевым ей удалили и мочеточник, так что врачи сделали так, чтобы моча выходила через кишечник и анальное отверстие. До 17 лет Света ходила в памперсах — она не могла контролировать мочеиспускание, ко всему прочему это сопровождалось и неприятным запахом. Тем не менее она признается, что в какой-то мере считала это нормальным, просто потому что даже и не знала, как жить иначе. Света считает, что с таким диагнозом ее сразу после рождения должны были отправить на самолете в Москву, как она узнала позже, ей там действительно могли помочь. Ее бы и прооперировали, и могли бы немного нарастить кости. Сейчас, в 19 лет, это делать поздно — организм полностью сформировался.

— Мне сказали, что с вероятностью 98% я стала бы растением, потому что взрослый организм не примет нарощенные кости, — говорит Светлана. — И решили, что мне повезло, что не видно болезни, потому что девочки с такой болезнью обычно ходят с ноги на ногу, хромая. А у меня походка, как у здорового человека.

В детском саду у Светы не было проблем. Ее определили в группу со здоровыми детьми и никто из них не обращал внимание, что она в памперсе. Воспитатели знали о недуге ребенка и помогали ей, а родители приезжали днем проведать. А вот в школе начались трудности.

Первый класс Света окончила в Осе, а потом вся семья переехала в Пермь — здесь девочка начала ходить в школу №44. Будущую классную руководительницу Светы предупредили о состоянии здоровья девочки и попросили, чтобы та объяснила детям в классе, что со Светой нужно быть осторожней — любое падение или сильный толчок грозит ей переломами. Учительница же представила девочку как инвалидку. Света вспоминает, что женщина тогда придумала ей какие-то другие диагнозы, сказав детям, чтобы ее лишний раз не трогали. Дети решили, что Света заразная, а учительница им ничего не объяснила.

— Она там такое мне напридумывала: «У этой девочки больные почки, она сама очень больная, заразная», хотя всего этого, конечно, не было, — рассказывает Света. — И в итоге я ни с кем не общалась, пыталась заговорить, но у меня не получалось, потому что дети сами не хотели. Я их понимаю, это вина преподавателя, который меня так подставил.

Мальчишки-одноклассники дразнили Свету — говорили про ее ноги, называя их кривыми. Тогда Света начала носить юбки-карандаши. Девочки же называли одноклассницу анорексичкой из-за худобы. Тем не менее, подруги у нее все же появились — ими стали девочки, которые пришли в эту школу позже.

На выпускном из девятого класса Света спросила у одноклассников, почему те с ней не общались. Они объяснили, что к ней просто боялись подходить: кто-то не хотел навредить, а кто-то действительно думал, что чем-то заразится.

Еще в предподростковом возрасте Света попала под присмотр московских врачей, однако какое-то время они не могли ей помочь — при осмотре не могли обнаружить матку и яичники из-за того, что расположенные неправильно кишки все закрывали. Поэтому пришлось ждать момента, когда пойдут первые месячные. После в одной московской больнице нашли, казалось бы, решение проблемы — из части кишечника сделать мочевой пузырь. Но и там возникли сложности: при подобной операции мочевой пузырь крепят к аппендиксу, а у Светы на тот момент его уже не было. Так что Свете сделали пупок (она родилась без него из-за того, что мочевой пузырь был наружу) и прикрепили к нему резервуар.

Света проходила так примерно полгода, но все это время моча выходила из пупка фонтаном. Тогда она училась в Художественном училище — ей пришлось отчислиться, потому что она уже не могла так ходить.

— Врач сказал, что мне придется оставить свою мечту стать художницей, — делится Света.

В итоге ей сделали еще одну операцию: проделали стому — отверстие в бедре, в которое через мышцу наполовину вставляется сорокасантиметровый катетер для откачивания мочи. Теперь каждые два часа Свете нужно менять катетер. Она пока привыкает к новым условиям жизни, ежедневно ездит к врачу для переустановки катетера, но по возможности меняет его и сама — с обезболивающими.

Сейчас Света учится в Пермском авиационном техникуме на программиста. Преподаватели там знают о ее здоровье, с ними даже есть договоренность, что если она пропускает пары, то это происходит по уважительной причине. Однако до этого случился неприятный инцидент: Света протекла и попросилась выйти с пары, а преподаватель ее не отпустила — была контрольная.

— Я в итоге встаю, реву, и вот тогда она видит, что у меня огромное пятно на джинсах и только в этот момент отпускает, — вспоминает наша героиня.

После этого случая подобного не повторялось. Сейчас к Свете относятся с пониманием и помогают с учебой, так как она, все же, очень много пропускает по состоянию здоровья.

Света не может заниматься спортом — слишком высок риск вывихов и переломов, а еще не может позволить себе прибавить в весе из-за стомы и хрупкости костей. Мама приучила ее к сбалансированной еде: утром каша на воде, на обед суп, а вечером что-нибудь поплотнее — плов с мясом, например. С годами это переросло в привычку и Света остается в своем рационе, не переедая. Она быстро устает даже при ходьбе и даже так ей нужно быть очень аккуратной, тем не менее никакой боли она не чувствует. С другой стороны, отмечает Света, ей повезло — репродуктивная система у нее в порядке, но рожать самой врачи ей строго запрещают.

— Это просто везение в этом плане, что по женской части, тьфу-тьфу, у меня все хорошо, — говорит Света. — Матку, конечно, все еще видно только при месячных. Но ребенок у меня, говорят врачи, не будет держаться, потому что костей нет, которые держали бы живот. В теории, ребенка я выносить могу, но мне сказали, что высок риск того, что или я умру, или ребенок.

Светлане советуют прибегнуть к суррогатному материнству или взять ребенка из детского дома, если она когда-нибудь захочет детей. В том случае, если Света все же забеременеет, ей на первом же месяце нужно будет лечь в больницу в Москве, чтобы быть под постоянным присмотром врачей.

Сейчас, в 19 лет, Света продолжает жить с родителями — в семье у них царит любовь и гармония. Она самостоятельно готовит, убирается и делает прочие мелочи по дому, но уход других людей ей все еще необходим. Мама помогает ей ставить уколы с препаратом через шприц «Жане» с емкостью 150 миллилитров и большой толстой иглой.

— Система у меня в организме ночью работает плохо и почти каждую ночь я просыпаюсь в крови или моче, — делится Света. — И мама ради меня ночью встает, проверяет, не протекла ли я, убирает все. Мама у меня святая, делает все для меня. Я очень ей благодарна.

Порой бывает и такое, добавляет Светлана, что ей становится так плохо, что невозможно встать и самостоятельно поменять катетер, а родителей может не быть дома — они оба работают. В такие моменты ей помогает младшая сестра, которой сейчас 13 лет. Она, конечно, не устанавливает катетер Свете, но подает все необходимое и просто остается рядом, чтобы приглядеть за старшей сестрой.

Главное увлечение Светы — живопись. Она рассказывает, что любила рисовать с детства, а потом окончила художественную школу с отличием. Ей всегда нравилось читать книги, а затем рисовать по их сюжетам. Позже она поступила в Пермское художественное училище, ее работы выделил его директор Георгий Сметанин — даже организовал Свете персональную выставку. Но окончить училище не удалось.

— Мне запретили рисовать, потому что заниматься этим профессионально — значит обрабатывать холсты, контактировать с красками, а открытое отверстие в теле может пропитаться химией даже через одежду, — объясняет героиня. — А еще в училище нужно носить тяжести — холсты, тубусы, мольберты, что мне тоже нельзя. Так что сейчас я рисую дома.

На первом курсе худучилища Света готовилась к одной из операций, уже после первой сессии она должна была лечь в больницу. Но как-то в коридоре ее подловила преподавательница и стала отчитывать за то, что Света пропускает пары.

— Я предупреждала, что готовлюсь к операции, но ей было все равно, — вспоминает Света. — Мне никто не верит, потому что... Потому что я выгляжу не так, будто болею. А я сказать тоже не могу, потому что мне неловко, когда меня начинает кто-то ругать. Проблема, наверное, в том, что мою болезнь не видно, и слава Богу, но когда тебе плохо — никто не верит, что тебе плохо.

Заниматься живописью Света продолжила во многом благодаря Георгию Сметанину, который в какой-то момент проникся ее историей и отметил талант. На протяжении небольшого периода учебы он поддерживал Свету (хотя расположение директора не влияло на расположение преподавателей, отмечает собеседница, они продолжали относиться к ней с подозрением), а когда ей пришлось отчисляться, сказал, что даже если Света не будет учиться, пусть все равно продолжит рисовать.

Света, к слову, пишет картины не только для себя, но и на заказ. Цена зависит от задумки и объема работы.

Из-за того, что практически всю свою жизнь Света провела в больницах, первых подростковых отношений у нее не было. Но она говорит, что каждый раз, когда ей кто-то нравился и они начинали общаться, Света сразу рассказывала парням о своем состоянии, чтобы не было недомолвок, и даже показывала катетер.

Света отмечает и то, что молодых людей ее недуг не отталкивает, хотя по началу они и испытывают страх. Она предполагает, что мальчиков всё же обезоруживает ее внешность: «На лицо красивая, фигура тоже как бы симпатичная», — так говорит Света о себе. Сложно отрицать, что девушка по-настоящему красива, а ее болезнь — незаметна, особенно, если о ней не знать.

Недавно Света получила права. Когда были часы вождения, она заходила в торговый центр, меняла перед занятием катетер, а потом откатывала час на машине и возвращалась в ТЦ, чтобы снова поменять катетер. Сейчас Света ездит за рулем только вместе с папой, потому что еще приноравливается к быстрой смене катетера. Когда она чувствует боль и течь из стомы, останавливается, открывает дверь и выкачивает накопившуюся жидкость шприцом. Главное — не паниковать, отмечает собеседница.

Операции у Светы не заканчиваются — скоро она поедет в Москву переделывать систему с катетером, потому что та все еще работает неверно: порой у нее идет кровотечение и моча через живот, а сам катетер проходит с болью. Сейчас она живет в ожидании и находится на постоянной связи с врачами.

Ранее мы рассказывали о том, что пермячка на инвалидной коляске завоевала титул на конкурсе красоты.