«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь

Мышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение

25 октября 2023, 13:30 570

Мальчик должен был пойти в первый класс. Но его ждет не менее важный год

Источник:

Семен Громов / 72.RU

Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Этой осенью мальчик вместе с другими первоклашками должен был знакомиться со школой. Но жизнь ребенка резко изменилась после очередного медосмотра. Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей.

Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72.RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше.

Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут.