СЕЙЧАС +19°С
Все новости
Все новости

Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал

История борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну

Сейчас Марку пять лет, родители надеются, что он скоро сможет сам ходить

Поделиться

Год назад историю Марка Угрехелидзе из Краснодара обсуждала вся страна: родители и волонтеры собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма» для мальчика, но консилиум медиков посчитал, что делать укол (даже за собственные деньги) — нецелесообразно. Огромную огласку этому делу предал уральский политик Евгений Ройзман* (признан иноагентом) — зависший на определенном этапе сбор удалось закрыть благодаря его фонду и пожертвованию в размере 29 миллионов рублей от неизвестного мецената.

После шумихи Марку одобрили укол «Золгенсмы», и 6 апреля 2022 года мальчик получил долгожданный препарат. Портал 93.RU побывал в гостях у мальчика, чтобы узнать, как сейчас себя чувствует Марк и что изменилось после укола.

Еще чуть-чуть и видео загрузится
В этом видео рассказываем, как сейчас живет Марк

Видео: Сеть городских порталов

История борьбы

Для начала напомним читателям историю Марка. Мальчик родился 9 февраля 2018 года. Беременность протекала хорошо, до родов и в первые месяцы после рождения малыш развивался нормально. К году, когда обычно дети встают на ножки или хотя бы пытаются это сделать, Марк так и не встал. Родители начали ходить по врачам, но поставить диагноз удалось, только когда ребенку было 2,3 года. Выяснилось, что у Марка спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, симптомы которой проявляются не сразу после рождения, а позже. Для родителей мальчика, Марины и Малхаза, диагноз был шоком.

Диагноз Марку поставили в Москве — в Институте педиатрии Вельтищева — и назначили лечение препаратом «Спинраза». Это препарат, который колют в спинной мозг на протяжении жизни. Несколько загрузочных доз ставят в течение короткого периода, а затем — по одной дозе каждые четыре месяца. Несмотря на назначение, Марк не получил ни одного укола «Спинразы» — бюджет на тот год в региональном Минздраве был уже сформирован, «лишних» денег ребенку на препарат не нашлось, и родителям предложили ждать следующего года.

В то же время компания «Рош» запустила программу раннего доступа препарата «Эврисди» (рисдиплам), его тоже нужно принимать пожизненно, но в виде сиропа. Мальчику удалось попасть в программу, и с ноября 2020 года он получал препарат.

Одновременно с этим Марина и Малхаз обратились к Александру Курмышкину, врачу-неврологу и основателю фонда «Помощь семьям СМА», сделали на него доверенность, а он составил иск к Минздраву. Первое заседание назначили на ноябрь 2020 года, но представитель министерства не явился, и суд перенесли на январь.

— Мы, если честно, не сильно возмущались, потому что получали рисдиплам. Но мы понимали, что программа раннего доступа должна была закончиться в мае 2021 года, и дальше была полная неопределенность, потому что компания бесплатно препарат давать не будет, будет Минздрав закупать или нет — тоже непонятно, — говорит отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

12 января 2021 года суд вынес решение — немедленно обеспечить мальчика препаратом «Спинраза». Но Марк его так и не получил — после того как программа раннего доступа закончилась, он стал получать рисдиплам от государственного фонда «Круг добра». А позже ему поставили долгожданный укол «Золгенсмы». Кубанский Минздрав не закупил для Марка ничего.

Для родителей Марка, Марины и Малхаза Угрехелидзе, диагноз сына был шоком

Для родителей Марка, Марины и Малхаза Угрехелидзе, диагноз сына был шоком

Поделиться

После того как родители узнали о диагнозе, они начали обращаться во все клиники, не только России, но и других стран, чтобы получить назначение на препарат «Золгенсма». Им пришел ответ от клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе о том, что она готова принять ребенка. За укол и курс реабилитации выставили счет — 2 миллиона 240 тысяч долларов (165 миллионов рублей по курсу того времени).

Получив ответ от клиники, семья Угрехелидзе начала сбор. Им помогали также фонды «Семьи СМА» и «Чистые души». Сбор шел долго, силы волонтеров и родителей начали иссякать. Семья Угрехелидзе обратилась в фонд Ройзмана*, и за несколько месяцев удалось добавить к сбору почти 100 миллионов рублей.

29 января 2022 года сбор был закрыт — Марку всей страной собрали 121 миллион рублей. Именно столько стоила «Золгенсма» в России. Но тут возник нюанс: покупать препарат по этой цене, да и вообще в принципе, в конце 2021 года правительство разрешило только одному фонду — «Круг добра». Так как фонд закупает его через выделенные государством деньги, многие семьи детей со СМА, собравшие самостоятельно немыслимую сумму, столкнулись с тем, что купить «Золгенсму» они не могут: одобрить ввод препарата должен был федеральный консилиум медиков, чтобы ребенок получил его за счет бюджета.

Но вместо одобрения посыпались отказы. Марку Угрехелидзе тоже отказали — федеральный консилиум решил, что нецелесообразно переводить ребенка с рисдиплама на «Золгенсму». Врача Александра Курмышкина, несмотря на доверенность, на заседание консилиума не пустили, ему удалось туда прорваться практически с боем. Когда Курмышкин попал на заседание и стал задавать вопросы, медики (они присутствовали дистанционно) просто отключили мониторы.

Оказалось, что недостаточно собрать деньги, чтобы получить препарат

Оказалось, что недостаточно собрать деньги, чтобы получить препарат

Поделиться

Поднялась шумиха, об этой истории писали многие СМИ, блогеры, телевизионщики снимали сюжеты. Как вспоминает Малхаз Угрехелидзе, к ним в хрущевку около краснодарского горпарка приходили в то время каждый день по 3–4 съемочные группы. После отказа проверку начала и прокуратура Кубани, а в региональном Минздраве заявили, что решение о назначении «Золгенсмы» принимается на федеральном уровне.

Евгений Ройзман* заявил порталу 93.RU, что Минздрав ведет себя подло, родители Марка собирались, получив решение на руки, обжаловать его в суде и обратиться в СК, они были намерены «бороться с системой». Но система сдалась сама: в бумаге, которую в итоге получила семья Марка, об отказе не говорилось, вместо этого там сообщалось, что Марку нужно пройти дополнительное углубленное обследование.

Марина полетела с сыном в Москву в РДКБ (Российскую детскую клиническую больницу), и ребенку одобрили смену препарата с рисдиплама на «Золгенсму». И родители мальчика, и Евгений Ройзман* уверены, что добиться этого помогла исключительно огласка. Марк с мамой пролежали в больнице почти два месяца, 6 апреля 2022 года он получил долгожданный укол.

Марк получил «Золгенсму», когда ему было больше четырех лет

Марк получил «Золгенсму», когда ему было больше четырех лет

Поделиться

Очень изменился после укола

— Мы на самом деле так долго ждали этого укола, чего-то сверхъестественного ждали. В итоге эта процедура прошла достаточно быстро, внутривенно ввели препарат, буквально 40 минут [это заняло]. После чего он спокойно пролежал, смотрел мультики, играл. И всё, — рассказывает Марина Угрехелидзе.

Среди побочных эффектов от препарата — тошнота и температура. Они продержались у мальчика буквально два дня, других побочек у него не было. Потом он еще неделю провел в больнице под наблюдением медиков, а затем Марка и Марину выписали, они жили в Москве, каждую неделю сдавали анализы, лечащий врач строго следила за всеми показателями. Первый год после укола Марк с мамой ложился в РДКБ на обследование каждые три месяца, теперь им нужно ездить туда раз в полгода.

Сейчас ребенок чувствует себя хорошо

Сейчас ребенок чувствует себя хорошо

Поделиться

На майских праздниках семья Угрехелидзе улетела в Екатеринбург, где встретилась с Евгением Ройзманом* и сотрудниками его фонда, чтобы поблагодарить их за спасение сына. Политик рассказывал порталу 93.RU, что Марк очень изменился после укола, и назвал его «веселым и прикольным мальчиком».

Перед тем как получить «Золгенсму» от государства, родители Марка написали отказ, что в дальнейшем не будут претендовать ни на рисдиплам, ни на «Спинразу». Они посчитали, что это было бы большим ударом для организма сына, да и необходимости в этом они не видят — «Золгенсма» работает.

— Препарат, на удивление для нас, потому что Марк в большом возрасте получил его, показал себя практически с первых недель и продолжает показывать с каждым днем, — говорит Марина.

Что стало с собранными деньгами?

Всего из собранной на укол суммы на счетах родителей мальчика остались 7 миллионов рублей, эти деньги идут на реабилитацию Марка. Фонд «Чистые души» оплатил мальчику шесть курсов реабилитации в Москве на сумму 1,1 миллиона рублей, остальные собранные 2 миллиона вернул жертвователям. Деньги, собранные фондом Ройзмана*, остаются на счете организации.

Директор фонда Светлана Косолапова рассказала порталу 93.RU, что организация вела одновременный сбор для двух детей со СМА — Кости Каткова из Екатеринбурга и Марка Угрехелидзе. Оба мальчика получили укол бесплатно через госфонд «Круг добра». После этого мама Кости обратилась в фонд Ройзмана* с заявлением о том, чтобы часть собранных средств пошла на строительство пансионата при онкодиспансере при областной детской клинической больнице в Екатеринбурге, фонд направил эти средства на эти цели.

— Все средства, которые поступили на препарат «Золгенсма» для Марка Угрехелидзе на счет фонда, из них ни копейки не потрачено. В настоящее время мы обратились к квалифицированным юристам, и сейчас решается вопрос о том, куда эти средства будут направлены. В качестве одной из целей, которую мы сейчас рассматриваем, наши учредители рассматривают, — это создание реабилитационного центра для детей со спинальной мышечной атрофией. Но пока этот вопрос не решен, он находится на рассмотрении, — рассказала Светлана Косолапова.

Марк с родителями и Евгением Ройзманом* в Екатеринбурге

Марк с родителями и Евгением Ройзманом* в Екатеринбурге

Поделиться

Пожизненная терапия

Какое-то время после «Золгенсмы» нужно находиться на гормонах. Родители Марка общаются с семьями других детей со СМА, они в основном после укола принимают гормоны 6–8 месяцев, Марк пьет их больше года, но уже в самой маленькой дозировке. Родители связывают это с тем, что Марк получил укол в достаточно позднем возрасте.

Мальчик набрал в весе, также ему приходится принимать еще ряд вспомогательных препаратов, но как только он «слезет» с гормонов, их прием прекратится — останется только реабилитация, которой нужно заниматься пожизненно.

— Несмотря на то что мы ввели препарат, реабилитация — наша пожизненная терапия. Надо еще многое пройти, чтобы поставить его на ножки. Он уже пытается стоять, есть небольшой страх, понимает, что может упасть. Но сила у него с каждым днем нарастает, — говорит Марина.

— Это пожизненная история. Надо постоянно заниматься, постоянно находиться в тонусе, потому что сделать укол — это большое дело, но в плане восстановления это процентов 40, остальное — реабилитации, занятия пожизненные, — добавляет Малхаз. — Мы всегда говорили, что этот укол не является волшебным средством. Это не значит, что сделал укол — человек встал и побежал. Мы знали, что надо заниматься регулярно, постоянно, читали много, понимали, как это действует, у нас никаких иллюзий не было.

Каждый день Марка расписан, он ходит на ЛФК, занимается с психологом, логопедом и плаванием. В бассейне, когда воды ему по грудь, мальчик становится на ножки и ходит. Также ежедневно дома по несколько раз он занимается на вертикализаторе и виброплатформе — это очень дорогие устройства, которые удалось приобрести благодаря сбору. Еще у ребенка есть две коляски — прогулочная и активная, они тоже появились в семье с помощью благотворителей.

Марк занимается на виброплатформе — это тренажер для тренировки мышц, он стоит около 600 тысяч рублей

Марк занимается на виброплатформе — это тренажер для тренировки мышц, он стоит около 600 тысяч рублей

Поделиться

— До препаратов он лежал на животе и был похож на верблюда одногорбого, потому что мышц, которые держат позвоночник, у него не было, мышцы ног были как тряпочки. Когда начали принимать препараты и из-за занятий у него укрепился мышечный корсет, спина выровнялась, — объясняет Малхаз.

— Человек, который не особо всматривается, не видит никакой проблемы у ребенка. Бывают такие моменты, что ношу его на руках, [а мне говорят] «ой, какой взрослый, а у мамы на ручках». То есть человек не понимает, что с ним что-то не так. Дай бог, еще чуть-чуть, и будет уже сам ходить. Да, хомячок? — говорит Марина, обращаясь к сыну.

«Даже рэпчик почитает»

Половину того времени, что я провела в квартире мальчика, Марк играл в игры на планшете, утыкался в родителей, если ему было что-то нужно — показывал пальцем. Стеснялся.

У Марка есть канал на ютьюбе с обзорами видеоигр

У Марка есть канал на ютьюбе с обзорами видеоигр

Поделиться

— Его невозможно остановить, когда он не стесняется, с речью проблем нет. Если у него настроение будет, он даже рэпчик почитает, — говорит Малхаз.

Потом ребенок оттаял, рэпчик, правда, не зачитал, зато показал свою муравьиную ферму и познакомил с новым питомцем — белым хомяком Хомой, таким же белым, как кот Кокос. Еще прошлой зимой Марк рассказывал мне, что очень хочет, чтобы ему подарили хомячка. И вот за каждодневные его труды родители наконец купили мальчику долгожданного питомца. А еще у Марка есть рыбки. Малхаз смеется, что у сына дома целый зоопарк.

Недавно в семье появился новый питомец — хомяк Хома

Недавно в семье появился новый питомец — хомяк Хома

Поделиться

На прощание Марк подарил нам с фотографом по прянику — он помогает маме печь их на продажу. На днях они собираются делать хлеб.

До того как он получил укол, мы с ним договаривались, что я познакомлю его со своей дочкой и они вместе будут гонять голубей. Надеюсь, когда-нибудь это случится. По крайней мере, родители Марка прикладывают все усилия для того, чтобы мальчик смог бегать и ходить.

До этого мы рассказывали о том, как живет после укола «Золгенсмы» Илья Худоба из Тимашевска, — деньги на препарат мальчику помог собрать рэпер Моргенштерн* —признан иноагентом.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter